Especialistas aseguran a residentes que ayudan a un ser querido enfermo desde su hogar que la ayuda está disponible
Los Ángeles.- El Departamento de Envejecimiento de California recordó a los siete millones de cuidadores de personas mayores y discapacitadas que existen recursos estatales que les ayuda con la difícil tarea de cuidar a su ser querido ante las adversidades.
Durante una videoconferencia organizada por American Community Media, Susan DeMarois, directora del Departamento de Envejecimiento de California, dijo que existe una urgencia de informar a la comunidad sobre los servicios que ofrecen las 33 Agencias de Área para el Envejecimiento (AAA) y 11 los Centros de Recursos para Cuidadores de California, diseñados para apoyar a sus familias.
“Se estima que aproximadamente el 65 por ciento de la atención se brinda de manera informal por familiares y amigos cuidadores”, expresó.
Agregó que aunque el cuidado familiar e informal es fundamental para el sistema de salud de California, lamentablemente muchas de las personas dedicadas a brindar este cuidado no se consideran «cuidadores».
“Como resultado, no tienen acceso a información, servicios y recursos que podrían serles útiles. Nuestro objetivo es subsanar esta falta de información al tiempo que exploramos el concepto y la experiencia más amplios del ‘cuidado’”, comentó.
“Queremos que familiares, amigos, vecinos sepan que hay recursos y personas a las que pueden acudir para nunca sentirse solos en su camino como cuidadores”.
La funcionaria reconoció que el trabajo de cuidador es muy importante para ella porque cuido a su padre debido a que desarrolló problemas cardíacos y a su madre por problemas de demencia y Alzheimer
“La mitad de los adultos en Estados Unidos ayuda a un ser querido con las tareas cotidianas, pero, si le preguntas a un cuidador si es un cuidador, probablemente te dirá que no.
“Cuando preguntas, ¿Llevas a un ser querido a sus citas médicas? ¿Recoges recetas? ¿Cocinas y entregas o llevas comidas? Estas son tareas básicas que realmente ayudan a nuestra familia y amigos, y luego también hay muchas tareas más íntimas”, dijo.
DeMarois comentó que Noviembre es el mes de honrar a los cuidadores.
“Si brindan apoyo ocasional o intermitente, o si brindan atención las 24 horas en el hogar, los reconocemos a todos. Realmente queremos cerrar la brecha de concientización sobre la existencia de los recursos que existe para ayudarlos, especialmente en las comunidades subrepresentadas y desatendidas”, manifestó.
DeMarois dejó claro que los recursos que brinda el estado pueden ayudar a aliviar el impacto del cuidado, el estrés físico, el estrés emocional, el agotamiento, la presión financiera y el aislamiento social.
“California tiene una historia que enorgullece. Durante más de 50 años, hemos apoyado una red de agencias locales para el envejecimiento, las llamamos AAA y que están disponibles en los 58 condados de California”, comentó.
Informó que también tienen 40 años de trayectoria apoyando una red de centros de recursos para cuidadores, llamados CRC.
Actualmente se cumplen cinco años de 10 del Plan Maestro para el Envejecimiento de California que implementó el gobernador Gavin Newsom.
Deja profesión por rol de cuidadora
Alma Valencia compartió que fue una de las personas que cuando empezan a cuidar a un ser querido, no caen en cuenta del nombre de su nuevo rol de cuidador: “simplemente lo asumimos”.
Alma dejó su carrera de diseñadora técnica, y actualmente hace malabares para no descuidar a su familia mientras cuida de tiempo completo a su madre diagnosticada con demencia frontotemporal o degeneración frontotemporal (DFT) desde hace 10 años.
De la noche a la mañana, Alma se convirtió en cuidadora familiar. Nadie le preguntó si quería hacerlo, lo hizo por el amor a su madre Arminda, quien vivía sola y atravesaba por un divorcio.
Alma dijo queen el 2018 inició a compartir su experiencia para brindar visibilidad, honestidad y esperanza al cuidado de personas con demencia en su plataforma que fomenta la comunidad, crea conciencia y demuestra que, si bien este trabajo es difícil, los cuidadores no tienen que hacerlo solos.
“Llevamos más de 10 años en esta situación, desde el 2015, pero yo, como muchos de nosotros, no nos damos cuenta de que somos cuidadores, simplemente asumimos el rol de hacer nuestra debida diligencia porque somos buenos hijos, buenos miembros de la familia.
“Nos ayudamos mutuamente, pero hay diferentes niveles si ayudas a otras personas, pero ser cuidadora a tiempo completo es una experiencia bastante diferente”, expresó.
Contó que cuando asumió su nuevo rol, se convirtió en apoderada de su madre sin saber a ciencia cierta de muchas cosas en lo que eso conlleva.
“Cosas de las que ni siquiera había oído hablar, como navegar por sistemas que nunca pensé que tendría que hacer, pero tuvimos que hacer esto porque mi mamá empezó a mostrar señales. Su comportamiento empezó a cambiar, y sentimos que realmente necesitábamos prestarle más atención”, comentó.
Alma dijo que su mamá empezó a dar señales de que algo no estaba bien con su salud porque a pesar de vivir sola, era responsable de sus amistades, finanzas y compras.
“Empecé a notar que las facturas empezaron a acumularse y que gente indeseable venía a visitarla, y yo pensaba: ¿A quién invitas, mamá? Su comportamiento empezó a cambiar, y ya tenía más de 50 años, y yo pensaba, esto no es normal, pero simplemente lo relacionamos como síntomas de la menopausia.
“Otra explicación que me daba, era que tal vez mamá estaba pasando por una crisis de la mediana edad, estaba muy estresada, ya sabes, viviendo sola después de un divorcio muy difícil”, agregó.
Dijo que la condición de su madre empezó a complicarse porque tuvo cambios en la dinámica familiar. Empezó a tener más malentendidos.
“No sabíamos qué estaba pasando, hasta que mi madre dejó de pagar la hipoteca. Así que tuve que vender su casa. Mamá se mudó con su hermana, pero en ese momento, no sabíamos que tenía demencia. Simplemente pensamos que mamá, estaba pasando por una crisis de la mediana edad”, continuó.
Dijo que el médico diagnosticó a su madre condepresión y alcoholismo, y unos años después, finalmente le diagnosticaron demencia frontotemporal.
Alma dijo que durante años, después del diagnóstico, también trabajó de tiempo completo, tratando de equilibrar su vida personal.
“Como muchos cuidadores, en ese entonces trabajaba de tiempo completo en la industria de la moda y aspiraba a ascender en la empresa y al mismo tiempo trataba de entender lo que le pasaba a madre.
Dijo que debido a la COVID, su madre se mudó a su casa y calificó para el programa de Servicios de Apoyo Domiciliario, IHSS, que es un programa deexención de Medicaidadministrado por los 58 condados del estado de California que atiende a 800 mil personas, desde niños hasta adultos mayores, y a la mayoría de los cuidadores directos, quienes brindan apoyo en el hogar a familiares y parientes, se les remunera.
“Pero fue muy difícil dejar mi carrera y asumir este nuevo rol de proveedor de IHSS”, expresó, por lo que recibe una compensación por parte de su trabajo de cuidadora.
Alma comentó que su familia le ayuda a surfear la situación, y que incluso, su madre le ayudó a cuidar a su hija mientras ella cumplía con su trabajo de diseñadora técnica.
“Estaba intentando construir mi carrera. Siempre que trabajo en cualquier cosa o proyecto, me sumerjo en ello, así que estaba muy dedicada a mi trabajo”.
“Pero fue muy difícil. para mis hijos ver a su abuela cambiar», anadió. »Ellos no entendían lo que estaba pasando, así que también me encargué de educarlos. Y gracias a Dios, mi esposo ha sido mi pilar. Los cónyuges son héroes invisibles”.
Dijo que toda la familia recibió apoyo y educación sobre la enfermedad de su madre de parte del IHSS.
“Hay héroes invisibles, de verdad, que brindan un gran apoyo. Y mis hijos tuvieron que aprender el por qué su abuela estaba cambiando. Tuve que enseñarles compasión por algo que incluso los adultos tienen dificultades para comprender», compartió.
Alma dijo que al principio fue difícil entender el comportamiento de mi mamá. Nadie lo entendía, pero una vez que recibimos educación al respecto, toda la familia entendió que mucho de lo que la progenitora mostraba estaba fuera de su control.
Hospital en casa
La doctora Donna Benton, directora del Centro de Apoyo a Cuidadores Familiares de la USC (FCSC) y del Centro de Recursos para Cuidadores de Los Ángeles (LACRC), opino que la práctica del cuidado de personas mayores y discapacitados se ha vuelto más difícil debido a que actualmente más mujeres tienen trabajos profesionales y porque las personas viven más tiempo, pero la nueva tendencia es: Hospital en casa.
“Con el paso del tiempo, las estructuras familiares cambiaron. En realidad, esos dos factores son la razón del cuidado sigue brindándose, pero se ha vuelto un poco más difícil”, comentó.
Con el paso del tiempo, agregó, las estructuras familiares cambiaron y la gente empezó a pensar: que ya nadie cuida porque las mujeres trabajan o porque las personas viven más tiempo y no necesitan tantos cuidados.
“En realidad, esos dos factores son la razón del cuidadocontinúa, pero se ha vuelto un poco más difícil”, expresó.
Comentó que en la actualidad el cuidado de una persona en el hogar se ha vuelto más complejo.
“Con el envejecimiento de la población, cada vez más personas viven más tiempo, llegando a los 80 años, con lo que la práctica de cuidado con una persona dura, a veces, 10 años o más.
“Cuidar a alguien en tu hogar no se trata solo de ayudar a alguien a vestirse y bañarse, ahora existen regímenes de medicación complejos que tienen sus propios efectos secundarios, que ahora tenemos que comprender”, añadió.
Dijo que muchas personas no quieren sobremedicar a alguien por temor a hacerle daño.
“Se usan agujas, además están tratando el dolor, lo cual asusta porque antes se hacía en un hospital”, comentó.
Benton dijo que la nueva tendencia se llama hospital en casa y ahora se espera que las familias hagan: Cuidados a largo plazo en el hogar, que son muy complejos.
“Y además, ahora las personas viven más separadas. Hay más cuidadores trabajando; es casi, según el estudio que se analice, entre el 60 y el 70 por ciento de los cuidadores siguen trabajando.
“Y así se está equilibrando eso. Las familias son más pequeñas, el promedio baja cada año y tendremos menos cuidadores familiares para ayudar a un número cada vez mayor de adultos longevos”, comentó.
Ante ese panorama, Benton dijo que se ha tenido que realizar varios cambios para impactar el bienestar del cuidador.
“Hemos tenido diferentes cambios en cuanto a la falta de infraestructura pública, simplemente no tenemos, no hay nada que realmente ayude a las familias”, expresó.
Explicó que después de pagar los gastos de bolsillo que suelen surgir con el cuidado familiar que no están completamente vinculados a tener algún tipo de seguro médico a través de Medicaid o Medicare, no hay atención a largo plazo, servicios ni apoyos.
“Eso es un gran cambio. Los cuidadores son invisibles, primero, porque es lo que hacemos, cuidar a nuestra mamá, a nuestro papá, a un amigo, primo, hermano. Y porque hacemos esto sin considerarnos cuidadores.
“A veces, no se piensa en pedir ayuda, ni en buscar servicios para sí mismo», agregó. »Hemos tenido este tipo de cambio en nuestros valores sociales, los cambios en la atención médica, los cambios económicos donde estamos perdiendo servicios”.
Dijo que todos estos desafíos hacen muy difícil ser cuidador, por lo no existen tantos cuidadores remunerados que puedan ayudar.
“Ni siquiera una familia informal. Y tenemos muchas barreras sistémicas. Las normas de pago y las normas del seguro médico se han vuelto tan complicadas que se necesita un título en gestión del financiamiento de la atención médica.
“Con todo esto, queremos decir que hemos tenido muchos cambios en la atención médica”, agregó.
Benton aseguró que lo que no ha cambiado son los valores como familiares.
“Brindamos atención porque queremos la dignidad y el respeto de la persona que cuidamos, y sabemos que eso proviene de nosotros como familiares y amigos.
“Si alguien necesita esto para obtener lo mejor, entonces nos convertiremos en los guías, los defensores y la atención directa a los familiares”, manifestó.
Apoyos disponibles
Paul Dunaway, director de la División de Adultos Mayores del Condado de Sonoma de la Asociación de Agencias de Área para el Envejecimiento de California (AAA), dijo que la agencia que representa ofrece capacitación y apoyos para el cuidador.
“Sabemos que el tipo de apoyo que cada cuidador necesita es diferente para cada persona”, comentó.
Explicó quepara quienes buscan formación y desarrollo de habilidades, ofrecen una variedad de capacitaciones para ampliar conocimientos fundamentales sobre el cuidado.
«A la vez que se crea un espacio para que las relaciones de apoyo crezcan y prosperen”, expresó.
Dunaway dijo que los temas de capacitación varían según la comunidad, pero suelen incluir desde preparación para emergencias del cuidador hasta Introducción a la Atención de la Demencia y hasta una variedad de capacitaciones temáticas rotativas.
Comentó que para apoyar el estilo de vida y aprendizaje del cuidador, la mayoría de las capacitaciones se ofrecen en línea y presenciales.
“Para los cuidadores que tienen una necesidad más inmediata de descanso e interacción social, existen apoyos para brindarle a su cuerpo y a su corazón un espacio donde descansar y renovarse”, añadió.
Dunaway dijo que existen programas de respiro diurno, clubes sociales para personas mayores y becas para el respiro en el hogar.
“Esto puede brindarle tiempo y espacio para cuidarse”, dijo.
Agregó que existen redes de referencia disponibles para conectarlo con otros servicios de apoyo, como Tai Chi y yoga, que ofrecen un espacio de sanación para el cuerpo y la mente.
“Los grupos de apoyo y la terapia pueden ayudarle a procesar la nueva y cambiante etapa de la vida”, comentó. “Por ejemplo, los cuidadores se reúnen con un asesor familiar para realizar una evaluación inicial integral que aborda las necesidades emocionales, físicas y financieras del cuidador”.
Explicó que el cuidador y el trabajador social trabajan juntos para desarrollar un plan.
“Sea cual sea su rol como cuidador, también hay una comunidad de cuidado para usted”, aseguró Dunaway.
Comuníquese con su AAA local para obtener más información sobre las opciones disponibles en su vecindario.
