Debido a que el Alzheimer es la segunda causa de muerte en California y a que los pacientes de color enfrentan el estigma de la enfermedad que les impide una atención eficaz, el gobierno estatal implementó la campaña “Take on Alzheimer”, con la que intentan informar y reducir los miedos y la percepción que se tiene de la enfermedad.
Durante una videoconferencia organizada por Ethnic Media Services, expertos y cuidadores en salud que están en la primera línea del Alzheimer compartieron lo que han aprendido sobre cómo abordar los tabúes culturales en torno a la enfermedad y otras formas de demencia entre los adultos mayores y las personas con discapacidades, en comunidades que van desde latinos, negros, AAPI y LGBTQ.
Lanzan campaña
“Hasta el año pasado, el Alzheimer era la tercera causa de muerte en California, pero el departamento publicó su informe en 2024 informando que ahora es la segunda (causa de muerte)”, dijo la doctora Lucía Abascal, del Departamento de Salud Pública de California (CDPH).
La funcionaria agregó que el problema es alarmante porque se estima que para el 2040 los números se van a duplicar con el envejecimiento de la población.
“Y a que tenemos la mayor concentración de adultos mayores de todo el país”, expresó.
Abascal informó que con la idea de reducir el estigma y miedos que muchas veces impiden que los afectados acudan a un médico a diagnosticarse, California implementó la campaña “Take on Alzheimer”.
“Además de informar, la campaña intenta cambiar la percepción que tiene la población de la enfermedad. La campaña cuenta con el apoyo de líderes comunitarios y organizaciones de todo el estado”, dijo.
‘Hay estigmas sociales e individuales, y hay que abordar el Alzheimer como tema familiar. Debemos entender que todos tenemos un rol importante en la lucha contra el Alzheimer’
Lucía Abascal, del Departamento de Salud Pública de California (CDPH)
Abascal explicó que un diagnóstico temprano de la enfermedad abre opciones legales y de salud, facilitando las cosas al paciente y a sus cuidadores.
“Hay estigmas sociales e individuales, y hay que abordar el Alzheimer como tema familiar. Debemos entender que todos tenemos un rol importante en la lucha contra el Alzheimer. De este modo, podremos empoderar a los californianos para que comencemos las conversaciones con los seres queridos, de cara a tomar acciones concretas para mejorar la salud, antes y después del diagnóstico”, concluyó Abascal.
Latinos: Miedo y vergüenza
La doctora María Aranda, profesora de Trabajo Social y Gerontología de la USC y directora ejecutiva de la Escuela de Trabajo Social Suzanne Dworak-Peck de la USC, dijo que en la comunidad latina hay miedo y vergüenza a un diagnóstico de Alzheimer entre algunos de los familiares, incluso, muchos llegan a pensar que una enfermedad psicológica es normal.
“El estigma es muy predominante en cualquier comunidad o grupo étnico”, comentó.
Explicó que aunque ahora se sabe que hay distintos tipos de demencia, como vascular, temporal y varias otras, persiste la actitud de ignorar el tema.
“Cuando hablamos de la pérdida de memoria, suele ser un tema que no crea una conversación en la cena, es algo que se ignora o que nuestra sociedad no discute, y veo esto en la comunidad latina.
“Podemos decir que hay un estigma social y otro familiar”, añadió. “El primero es cuando la sociedad dice que este tipo de demencia “es lo normal”. El segundo empieza cuando una persona decae mentalmente; entonces lo que sigue es una reacción de vergüenza o de miedo de parte de la familia”.
Aranda dijo que de acuerdo a su experiencia, cuando hay familiares con pérdida de memoria en familias latinas, hay un sentimiento de querer proteger y ocultar. “Entonces no suelen buscar soluciones o se niegan a ir al médico por vergüenza. Entre los latinos está la creencia de que la pérdida de memoria es algo que viene de la mano con el envejecimiento. De alguna manera esto es verdad”, comentó.
Chinos y vietnamitas: Entre estrés y depresión
La doctora Dolores Gallagher Thompson, profesora emérita del Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento de la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford, dijo que en las comunidades chinas y vietnamitas los cuidadores de pacientes con Alzheimer enfrentan mucho estrés y depresión.
Agregó que de acuerdo a estudios, hay un gran estrés entre los cuidadores de esas comunidades porque es muy difícil para las generaciones más jóvenes responsabilizarse de sus padres y abuelos y al mismo tiempo ocuparse de sus niños.
“Muchos cuidadores chinos y vietnamitas reportan estrés y depresión. Por eso es necesario tratar a la familia como una unidad y no sólo a la persona concreta que padece una demencia. Es muy importante entender que el Alzheimer es una cuestión neurológica y no psiquiátrica”, explicó.
Gallagher Thompson opinó que es importante ayudar a los cuidadores para que manejen su propio estrés.
“Les enseñamos en los programas cómo mejorar su conducta y responder de una manera menos estresante para todos los involucrados. Hay que hacer hincapié en el modo en que los cuidadores se comunican o hacen contacto con las personas enfermas, sobre todo con los modos no verbales”, dijo.
Gallagher Thompson comentó que para adultos chinos sigue siendo lo mismo locura y Alzheimer.
“Antes era visto así, pero eso ha cambiado, pero para los mayores sigue significando lo mismo. El miedo, la vergüenza y el estigma siguen vigentes”, expresó.
‘A medida que los miembros de la comunidad LGBTQ envejecen, les cuesta vivir plenamente su condición sexual y sabemos lo importante que es el diagnóstico temprano de esta enfermedad’
Luna Chrysanta, gerente de Capacitación y Transformación de Openhouse SF
Regresan al ‘closet’
Luna Chrysanta, gerente de Capacitación y Transformación de Openhouse SF, dijo que de los 2.7 millones de adultos mayores LGBTQ, el 7.4 por ciento padece demencia, y según estudios, el 40 por ciento no revela su condición sexual a los médicos por miedo que esa confesión vaya en contra de su tratamiento.
La especialista añadió que el 8.3 por ciento ha denunciado abusos psíquicos o emocionales de parte de sus cuidadores.
“A medida que los miembros de la comunidad LGBTQ envejecen, les cuesta vivir plenamente su condición sexual y sabemos lo importante que es el diagnóstico temprano de esta enfermedad”, comentó.
Explicó que otra barrera que enfrentan los diagnosticados con Alzheimer de la comunidad LGBTQ son las disparidades económicas.
“El 54 por ciento de los mayores de 50 años de la comunidad LGBTQ tiene ingresos por debajo de la línea de pobreza”, dijo. “Esta comunidad está conformada por personas de todas las razas, nacionalidades, capacidades y religiones”.
Chrysanta comentó que desgraciadamente miembros de la comunidad LGBTQ son rechazados por sus familias, lo que lleva a muchos a enfrentar enfermedades mentales de manera solitaria.
“Por eso en Openhause trabajamos para cerrar esas brechas. Hemos celebrado 25 años de vida, y en ese tiempo creamos 110 unidades de viviendas asequibles, programas comunitarios de día y servicios internos de salud mental porque esperamos ver a nuestros mayores vivir y morir en paz, rodeados por la gente de su comunidad, y también por sus familiares”, comentó Chrysanta.
Aframericanos tienen doble de posibilidades de tener demencia
Petra Niles, Alzheimer’s Los Ángeles y manager de Educations and Outreach, dijo que en California hay 719 mil personas afroamericanas mayores de 65 años diagnosticadas con Alzheimer
“La comunidad afroamericana no es monolítica sino que está formada por miembros de varios lugares y países. Hay siete millones de personas con algún tipo de demencia en los Estados Unidos y en California, 719 mil personas mayores de 65 años padecen Alzheimer”, expresó.
Resaltó, que la comunidad afroamericana tiene el doble de probabilidades de tener alguna demencia que los adultos mayores blancos.
“Una enfermedad que afecta tu vida desde que te levantas hasta que te acuestas», comentó.
Niles dijo que las personas de color tienen más prevalencia de presión alta, diabetes y colesterol, determinantes sociales de la salud afectados por el estilo de vida que los condiciona.
“Hay que dejar muy claro que un diagnóstico temprano es muy importante en la enfermedad de Alzheimer, y no hay que esperar tener cuatro o cinco síntomas para ir al médico. Sólo basta con uno”, señaló.
Otro punto importante, añadió, es el rol del cuidador y su definición.
“Ese papel debe entenderse bien. Algunos dicen ‘soy el hijo, no el cuidador’, es importante definirlo, sin importar si eres familiar o si eres alguien al que le pagan un sueldo. Los estigmas de la comunidad afroamericana están ahí, etiquetando negativamente a los que padecen. El estigma no es bueno a la hora de buscar ayuda”, dijo Niles.
